A tájékoztató levélben azt írták a pécsiek, hogy reggel 8-10 között menjünk. Mi fél 9 előtt értünk oda, és még csak hárman voltak előttünk. Összességében kb. 15 beteg lehetett. Többnyire a kisbabásokat előre veszik. (Vannak akik már tizen-évesek, és csak kontrollra mennek.) Először csak a nővér-koordinátorral beszéltünk, aki nagyon kedves volt. Tájékoztatott arról, hogy hogyan jött létre ez a munkacsoport, felvette a fiam adatait és az összes felmerülő kérdésünkre válaszolt. Aztán volt egy szabad óránk, ugyanis a munkacsoport csak 11-re jött. Mi a másodikak voltunk (csak egy pici babás szülő volt előttünk) és a logopéduson kívül mindenki ott volt (sebész, fül-orr-gégész, fogszabályzós). A logopédus valamiért nem tudott eljönni. Vizsgálat nem volt, csak megnézték a szájpadját. Mivel Márknak elég széles kétoldali szájpadhasadéka van (lágy+kemény) ezért lehet, hogy két lépcsőben kell műteni. Amúgy 16-18 hónapos kor körül műtenek. Ha őket választjuk akkor 14-15 hónaposan vissza kell menni, és akkor már meg tudják mondani, hogy műthető-e Márk egyszerre. Ha nem, akkor a keményszájpad-műtét egy évvel később, azaz két és fél éves kora körül lenne (a lágyszájpad meg persze másfél évesen). De az általánosság náluk az egyszerre történő zárás. Bera-t mi nem csináltattunk (Márk még csak 4 hónapos). Majd 19-én megyünk vissza Pécsre, ahol természetes alvásban elvégzik a hallásvizsgálatot. Ez ugyanúgy megfelel, és nem kell elaltatni a Márkot. Ezt egyébként április 4-e előtt meg kellett volna ejteni, de a fül-orr-gégésznek nem volt szabad időpontja, csak 19-én. Az egész munkacsoport nagyon szimpatikus volt. Az nagyon tetszett, hogy ezt a műszájpadot egyből felajánlották. A Madarászban ennek a lehetőségét szóba sem hozták, pedig sokat segíthet. Eddig én hosszúcumival etettem, ami teljesen be is vált (csak sokat bukott eleinte). Illetve a napokban kezdtük el kóstolgatni a pépes ételeket, amiket kanállal adok. Egész jól megy, de biztos könnyebb lenne a szájpaddal. Nekem védőnő azt mondta, hogy csináljak jó nagy lyukat a dudlira, és úgy etessem a pépes kajákkal, de ezt butaságnak tartom. Hiszen majd műtét után úgyis csak kanállal ehet, inkább hozzászoktatom ahhoz.
Mindenképpen érdemes lemenni, nagyon segítőkészek voltak.
Üdv. Betti
Cím: 3
Írta: Drelicska Éva
Feladva:2005-04-06 21:30:00
Sorszám: #162
Szia Betti!
A pécsi látogatásotokkal kapcsolatban szeretnék kérdezni pár dolgot. Úgy volt, hogy mi is 4-én megyünk le ( mivel a márciusit betegség miatt le kellett mondani), de mint 4 nappal előtte kiderült, "nem fértünk fel a listára". Hányan voltatok és hogy zajlottak a vizsgálatok? Mindenki jelen volt a munkacsoportból? Hol csináltattátok a BERA-t? Mit mondtak az orvosok, milyen vizsgálatokat végeztek? Mikor javasolták a műtétet? Hány lépcsőben? Mi a véleményed a teamről, szimpatikusak voltak? Elég érdekes, amit a műszájpadról írsz, nem is hallottam ilyen lehetőségről. Furcsának tartom az egészet, nem tudom, hogy bírná a pici. Hogy etetted eddig? Kanállal nem is próbálkoztál? Az én kisfiam egész szépen eszik kanállal, szerintem jó is, ha hozzászokik s nem mindig cumisüvegből kapja a főzeléket. Köszi: Évi
Cím: 3
Írta: Betti
Feladva:2005-04-05 17:32:00
Sorszám: #161
Kedves Csaba!
Most voltunk Pécsen a Hasadék Centrumban, ahol fiam vizsgálata után rögtön felajánlották, hogy készítenek részére egy ideiglenes műszájpadot,ami tetszőlegesen kivehető (ha csak etetésnél akarom használni). Nektek ilyen lehetőséget nem ajánlottak fel? Hiszen írtad, hogy voltatok ott is, de az etetési problémák miatt választottátok végül a leggyorsabb megoldást (Münster).
Betti
Cím: 3
Írta: Maja
Feladva:2005-04-03 16:43:00
Sorszám: #160
Sziasztok! Találtama tubusról egy kicsi cikket. Mi április 5. jubilálunk 3 hónapos lesz Hencsi-bab a, és jövő héten megyünk vissza pécsre knotrolokra, izgulok mert Heni ujjabban kapkod a füléhez remélem nincs nagy gáz! A tubus a dobüreg megfelelő szellőzésének, nyomásviszonyainak helyreállítását szolgálja. Akkor szokták beültetni, ha visszatérő középfül-gyulladás, halláscsökkenés, kellemetlen fülpattogás fordul elő.Ennek is fülkürt funkció, a megfelelő dobűri szellőzés helyreállítása a célja. Amennyiben a fülkürtön keresztül nem megfelelő a dobüreg szellőzése, ott negatív nyomás jöhet létre. Ez pedig kórélettani folyamatok következtében folyadéktermelődést vált ki, aminek további következménye felülfertőződés, halláscsökkenés lehetnek. Maga a tubus behelyezés kis műtéti beavatkozásnak minősül. Az eszköz hosszú ideig - hónapokig - bent maradhat, és azután sok esetben magától kiesik, vagy eltávolítható. A tubus viselője nem úszhat - fülébe nem kerülhet víz -, bár készíthetők olyan füldugaszok, amelyekkel e kellemetlenségek elkerülhetők.
Cím: 3
Írta: Mákosné Csilla
Feladva:2005-04-01 11:59:00
Sorszám: #159
Sziasztok! Már mi is izgatottan várjuk az utógondozást. Úgy néz ki, hogy több hivatalból is meglátogatnak minket. Többek között a külföldi gyógykezeléssel kapcsolatosból is várunk résztvevőket. Nagy lépés lesz ez a hasadékos családok életében. Egyébként örültek annak, hogy így hivatalosan is egységet alkotunk. A cumikat illetően mi is már sokat kipróbáltunk azért, hogy a szopócumit le tudjuk váltani. A Cicconak van egy háromszög alakúra vágott lyukúja, úgy néz ki, hogy ez talán beválik. A sűrűbb főzeléknél nem jó, mert nehezen megy át rajta, de a tápszernek és a gyümilének jó. Az utógondozáson ott lesz a Medela képviselője és termékebemutatóval fog segítani etetési gondjainkon. Üdv: Csilla
Cím: 3
Írta: Főglein Katalin
Feladva:2005-04-01 09:38:00
Sorszám: #158
Sziasztok, Mi is a Bethesdába járunk füleszet kontrollra. Dr. Kövér Balázs szokta Bálintot megvizsgálni és nagyon szeretjük. Alapos, rendes, és ami szerintem a legfontosabb, hogy mindent elmagyaráz. Az időpont kérése valóban bevált nálunk is, az orvossal megbeszélt időben behívtak minket. A csövet nekünk is szerencsénk volt/van megtapasztalni, Nemetországban a műtét során rakták be Bálintnak. Nála kialakult ahalláscsökkenéssel járó az akut középfülgyulladás. Úgy utaztunk ki No-ba, hogy megvolt az műtét időpontja, a gyermekorvosunk kiszámolta, hogy mikor kell elkezdeni gyógyítani a gyereket, hogy a műtétre egészséges legyen. Kimentünk, megműtötték és képzeljétek, mintha sohasem ismertük volna a fülfájást. 2004. áprilisában műtötték Bálintot és most van először begyulladva a füle, most is csak azért, mert én nem voltam elég gondos és Húsvétra úgy utaztunk el a nagyszülőkhöz, hogy nem volt nálunk orrszívó. Bálint náthás lett és mire hazaértünk, ráment a fülére... Erről ennyit...:( Üdv mindenkinek, Kata
Cím: 3
Írta: Joe
Feladva:2005-03-31 22:22:00
Sorszám: #157
Sziasztok! Köszönöm Eszter a válaszod.Sikerült felvenni a kapcsolatot a Seper doktorral már időpontot is kaptunk ápr.9-re.Izgatottan várjuk ezt a napot hiszen most fogunk először részt venni ilyen rendezvényen.Annyi jó tapasztalatot irtatok már le amiből erőt tudtunk meriteni.A kislányom 6 hetes-ajak és szájp. hasadáka van- és nekem is tud enni a hagyományos AVENT cumiból igaz lassabban mint a hosszú cumiból.Szeretném megkérdezni milyen a gromet cső és mikor van rá szükség?Katalin igy ismeretlenül is boldogsággal tölt el hogy Bálint ilyen szépen fejlődik szerintem minden szülő erre vágyik, köszönöm hogy megosztottad velünk ezt a jó hirt! Üdv.Edit
Cím: 3
Írta: Maja
Feladva:2005-03-28 18:16:00
Sorszám: #156
Csaba! Talán ha előre megbeszélsz időpontot! legalábbis biztos hogy némileg tudod csökkenteni a várakozást!
Cím: 3
Írta: Kányási Csaba
Feladva:2005-03-27 22:09:00
Sorszám: #155
Szia Eszter!
Mi a Bethesdában voltunk a fül-orr-gégészeten. Most hirtelen nem emlékszem az orvos nevére de utána nézek ha fontos. Nagyon szimpatikus volt a hely, lekiismeretesnek tűntek akik ott dolgoztak. Egy hátránya van, sokan járnak oda. Ezért jobban örülnénk akár egy fizetős helynek, ahol kisebb az esélye annak, hogy a gyerek összeszed valamit amíg várunk a sorunkra. Ha esetleg van valakinek ötlete azt megköszönnénk.
Üdv.: Csaba
Cím: 3
Írta: Sziklai Eszter
Feladva:2005-03-27 20:08:00
Sorszám: #154
Csaba,
Ti kihez jártok fül-orr-gégészetre? Tudsz javasolni valakit?
